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世界自闭症日:来自星星的孩子

2014-04-02 0
 

 

    在这个世界上,有这样一群孩子,他们虽然不聋,却对外界充耳不闻,虽然不哑,却不愿开口说话,虽然他们像星星一样纯净、漂亮,却也像星星一样冷漠,孤独,这些孩子就是自闭症儿童。自闭症孩子像天上的星星一样活在自己的世界里,被人们爱称为“星儿”。
自闭症也称为孤独症,属于一种由于神经系统失调导致的发育障碍,其病征包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式。自闭症是一种尚无科学定义的终身发展性障碍,这个从人类存在初始就已存在的个体现象,直到1943年才被世界医学界认定,至今还没有找到发病原因。据国际自闭症组织的统计,每150个人中就有1个泛自闭症者,全球自闭症者已达到6700万人,超过全世界癌症、艾滋病、糖尿病患者的总和,成为世界上公认的重大公共卫生问题和沉重的社会负担。自闭症男孩患病比例远远高于女孩,2012年3月美国国家疾病控制中心统计,美国患自闭症的儿童平均比例为1/88,中国尚未开展过大型自闭症患者流行病学调查。
    大约80%的自闭症患者没有独立社交和生活能力,若干预不及时甚至终身没有语言。罕有完全恢复正常的案例,即使是轻度自闭症,也不能完全和正常人一样融入社会。他们将面临父母离世后无人照料的状况,因此非常需要提高大众对自闭症的认识、提供自闭症者的终身托养服务。
    为了提高人们对自闭症和相关研究与诊断以及自闭症患者的关注,联合国把每年的4月2日定为“世界自闭症日”。今年是第七个世界自闭症日。
  自闭症儿童患者,是一个数目不断增加,却不为社会所广泛关注、理解的群体,是个缺乏社会普遍关爱的群体。我国的自闭症患者数量在逐年升高,据全国残疾人普查情况统计,儿童自闭症已占我国精神残疾首位,《中国自闭症儿童现状分析报告》显示,2012年,我国仅在各类机构学习的孤独症儿童就有1.1万人,患病儿童数量超过百万。而且不能否认的是,还有许多自闭症儿童没有被发现、诊断,更说不上治疗。
今年世界自闭症日的主题是“科学干预·合理治疗·平等发展”,旨在树立“早发现、早治疗”自闭症患者也能回归正常生活的理念。
 
壹基金——蓝色行动
   “蓝色行动”是壹基金【海洋天堂计划】支持的大型社会倡导行动,壹基金联同多家自闭症康复机构及多方参与机构在全国范围内通过线上线下多种形式开展关注自闭症儿童活动的系列公众参与,如各大城市地标建筑物变蓝、淘宝商城义卖、蓝人街头快闪等,希望借此呼吁社会各界关注自闭症群体,积极主动地帮助他们融入社会,用爱温暖他们的心。
 
北京“星星雨”教育研究所
 
    北京星星雨教育研究所,在一名孤独症家长的努力创办下,成立于1993年。在中国它是diyi家专门为孤独症儿童服务的教育机构。目前,在中国至少有5,000,000名孤独症患者。服务使命——“为了实现“星星雨”的使命,我们帮助孤独症儿童,使他们得到早期个别化教育,促进帮助孤独症家长认识孤独症,并掌握在生活中促进孩子良性发展的知识和技巧,促进社会认识、理解和接纳孤独症儿童,尊重他们的生存和发展的权利。”
 
 
 
 
 
 
 

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